Laagte Kadijk 146
1018 ZD Amsterdam
tel 06 50661027
fax +31 (0)20 6388166
email: grooff1@hotmail.com
Bevorderen communicatie.
zie ook www.heatharashley.com en www.joshuasplanet.co.uk
Veel ‘rugzak-kinderen’ kunnen hun spieren niet voldoende coördineren om met hun handen gebarentaal te leren dan wel toetsen in te drukken of plaatjes aan te wijzen. Voor hen is Facilitated Communication ontwikkeld, een Australische vinding. Een deskundige bekijkt dan eerst welke belemmeringen iemand heeft op het gebied van spiercoördinatie. Daarna wordt geprobeerd deze op te lossen door de ontbrekende spierfunctie over te nemen en te trainen. Vaak is de schouderfunctie van veel kinderen te slecht om de arm op te tillen. Als iemand voor deze persoon de elleboog optilt, dan kan hij/zij ineens veel meer met de handen doen. Je herkent deze kinderen aan de passiviteit van hun bovenarmen. Alle oefeningen om deze bovenarmen te laten bewegen, zoals zwemmen, zijn erg goed. Centra die Facilitated Communication toepassen, raken niet uitgepraat over de wonderen die zij tegenkomen in het communicatieve vermogen van deze kinderen en volwassenen als je ze eenmaal geholpen hebt met hun coördinatie (zie het voorbeeld van Johan in 2.1).
Dankzij gefaciliteerde communicatie is Thiandi de beste van de klas!
Van onze oudste dochter Thiandi (nu 20) dachten wij al jaren dat ze meer begreep dan ze liet zien. Door elke deskundige werd ze ingeschaald op het laagste mentale niveau omdat ze niet verbaal of non verbaal kon aangeven wat ze wist dan wel wilde. Ze heeft namelijk ernstige spier en coördinatie problemen waardoor ze niet kan praten en nauwelijks fijne motoriek heeft en je ook niet aan kan kijken. Ze kreeg dan ook het label mcg met autisme.
Ze was evenwel heel duidelijk in haar keuze voor boeken die we voor moesten lezen. Te kinderachtige gooide ze weg en boeken op leeftijdsniveau of daar boven pakte ze vast.
Vorig jaar ontmoetten we een Amerikaanse deskundige die op grond daarvan zei : o maar dan kan ze lezen, ik weet het zeker. En ze gaf ons het adres in Amerika waar we naar toe zouden moeten om dat te bevestigen. Dus wij togen in de vakantie met het gezin in een camper naar Syracuse, New York. Marilyn Chadwick wilde ons niet voor het hoofd stoten en begon geduldig met Thiandi te communiceren met picto’s. Thiandi weigerde dat de laatste tijd na een aanvankelijke interesse 3 jaar geleden. Dus vroeg Marilyn heel beleefd of ze met letters mocht beginnen. Natuurlijk zeiden wij. Na enig zoeken hoe ze thiandi het beste kon ondersteunen (leg ik zo uit) begon thiandi warempel te schrijven door letters aan te wijzen en nog wel in het engels. Ik kon het niet geloven. Mijn partner Jose is wat aardser en begon op aanwijzingen van Marilyn als eerste te proberen Thiandi te ondersteunen. Ook voor Thiandi was het een schok. Zij werd ziek en kreeg hoge koorts en wilde 4 dagen niet eten of drinken.
We hadden nog twee sessies met Marilyn om ons te begeleiden in het proces en daarna werden we de prairie opgestuurd. Al doende en dankzij het geduld van Thiandi leerden Jose en ik steeds beter Thiandi te ondersteunen met de communicatie. En ook zijzelf wordt steeds beter en zal naar verwachting over een jaar zonder ondersteuning kunnen typen. Intussen klimt haar IQ van onder de dertig naar ver boven de honderd. Op de middelbare school in Londen (nederland wil haar natuurlijk niet, ook het speciaal onderwijs niet) is ze met natuurwetenschappen de beste van de klas en met sociologie een van de besten. Wiskunde kan ze goed en ze doet nu zelfs mee met de schaakclub.Inmiddels studeert ze op de AUC, het Amsterdam University College.
Intussen bieden we het meer kinderen aan en de resultaten zijn bemoedigend.
Wat is de essentie van gefaciliteerde communicatie?
zie ook www.heatharashley.com en www.joshuasplanet.co.uk
Net als met elk hulpmiddel voor mensen met een handicap probeer je de missende schakel in het spier of functioneringssysteem van een mens met handicap te compenseren. Bij Thiandi is de grote moeilijkheid dat de inhibitiefunctie van haar kleine hersenen heel slecht is (bij veel kinderen met hersenschade). Dit is de hersenfunctie die zorgt dat de beweging stopt omdat het doel bereikt is. Dus je stopt je hand als je bij het toetsenbord bent. Zij kan dat niet. Dus je moet vooral haar handen tegenhouden bij het typen. (voor onze trip naar new york brachten we steeds haar handen naar het toetsenbord)_. Daarnaast moet je haar hand na het aanraken van een letter steeds weer naar haar lichaam terugbrengen omdat ze vanuit de middenpositie haar hand het beste kan sturen.
Bij Thiandi is er ook een gebrek aan lichaamsbewustzijn. Ze weet niet goed waar haar handen en vingers zijn ( dit komt wederom veel voor bij kinderen met slechte sensomotorische integratie). Dit maakt het gaan bewegen dus ook heel moeilijk. Bij haar is het dan ook noodzakelijk voor het schrijven om haar beide handen stevig tegen haar lichaam te drukken zodat ze door jouw druk op haar handen, weet waar ze zijn.
Bij Thiandi zien we dat het proces van schrijven langzamerhand geautomatiseerd wordt waardoor op den duur ondersteuning hopelijk weg kan vallen.
Voor wie is het te proberen?
Ik denk voor elk kind dat zich niet kan uiten door typen of door praten. Veel mcg kinderen hebben geen syndroom waarbij een laag IQ hoort. Hersenschade door zuurstofgebrek lijkt vooral sensomotorische schade te geven en niet zozeer mentale of cognitieve schade. De ervaring van prof Chadwick is dat de meeste kinderen (ook met het syndroom van Down) zelf leren lezen als ze maar in taalrijke omgevingen opgroeien, dus overal woorden zien.
Ga ervan uit dat deze kinderen kunnen lezen en spellen. Mijn dochter bijv heeft Engels geleerd van de TV . Op de twee jaar dat ze op de gewone school erbij mocht zitten heeft ze alles geleerd wat op het bord stond.
Trix Grooff grooff1@hotmail.com
Gefaciliteerde communicatie is een prachtig middel voor kinderen en volwassenen die door spier of neurologischwe problemen, waaronder autistische soornissen, niet of slecht kunnen praten dan wel niet of slecht kunnen schrijven/typen.
Voor meer informatie, klik hier voor de folder. (een word document)